Plafond staren. Schaapjes tellen. Boeken luisteren. En dan opeens een gouden idee hebben. Dat zijn de dingen die ik doe midden in de nacht. Op dat moment dat iedereen slaapt. En dat is iets wat ik ook het allerliefste zou willen. Gewoon slapen, zonder medicatie en niet omdat ik al op m’n tandvlees loop omdat ik zo moe ben.
Oke, even een kleine introductie. Slecht slapen hoort inmiddels helemaal bij mij. Met medicatie gaat het wel oke, maar dat willen we liever niet. In 2010 begon het slechte slapen eigenlijk. Met huis, tuin, keukenmiddeltjes en genoeg pfyffer testen kwamen we niet verder. Het slechte slapen bleef.
Zo’n drie jaar geleden na heel wat onderzoeken bij de huisarts en in ziekenhuizen verder is er in de vermoeidheidskliniek CVS vastgesteld. Wat? Hoor ik je denken. CVS staat voor chronisch vermoeidheidssyndroom met daarbij een doorslaapprobleem. Ik val in slaap, word midden in de nacht wakker en dan is het over. Die twee houden elkaar dus lekker in stand zo.
Wat is CVS
Bij het chronisch vermoeidheidssyndroom ben je vermoeid zonder dat daar een heel erg duidelijke oorzaak voor is (denk aan stress, een huilende baby, onveilige slaapomgeving of lichamelijke klachten). De vermoeidheid is er bij het opstaan en blijft de hele dag aanwezig. Ook bij genoeg slaap is er geen verbetering.
Wanneer de vermoeidheid minimaal 6 maanden aanwezig is en er worden dus geen psychologische of lichamelijke oorzaken gevonden dan kun je spreken van CVS. Dit moet wel altijd door een arts gedaan worden door de internationale criteria die hiervoor zijn opgesteld.
Hoeveel Nederlanders hebben CVS
In Nederland zijn zo’ 44.200 tot 130.900 mensen met ME/CVS. Dit is een schatting omdat er een gebrek aan registratie is. Bij veel mensen wordt deze diagnose namelijk niet gesteld. Volgens de ME/CVS stichting wordt deze diagnose pas na zo’n vijf jaar gesteld en is ruim driekwart van deze mensen vrouw.
Hoe dan 20 uur in de week slapen
Inmiddels heb ik een echte haat liefdeverhouding met de medicatie die ik voor het beter slapen heb gekregen. Het allerliefste zou ik er 100% vanaf willen, maar op het moment dat ik stop slaap ik zo ontzettend slecht, die 20 uur in de week, dat ik na een weekend bijslapen op zondagavond toch weer naar die medicijnen grijp en op het moment dat ik voel dat ik weer zonder kan, stop ik meteen. Inmiddels slaap ik al zo’n twee weken weer zonder medicatie en wordt ik net wakker van mijn zondagse middagdutjes.
Plannen, nee zeggen en middagdutjes
De meeste mensen slapen gemiddeld zo’n zeven à acht uur per nacht. 20 uur in 1 werkweek is dus de helft minder. Aan het einde van de week ben ik dan ook goed uitgeput. Stiekem is werken, treinreizen, fietsen, wandelen en gezellig doen dan allemaal te veel.
In de afgelopen jaren heb ik dan ook geleerd om regelmatig nee te zeggen in plaats van ja. Niet mijn hele week vol te plannen met leuke dingen en goed plannen. Of dat altijd goed gaat? Nee, zeker niet. Voor ik het weet loopt mijn agenda weer vol met dingen die moeten en mogen. En dan, als ik dan zo’n slechte slaap week heb, is mijn weekend heilig. Heilig om bij te tanken. Ongelimiteerd series te kijken en in slaap te vallen. 24/7 in badjas rond te lopen. En op te laden voor een volgende, drukke, week.
In dit blog zal ik jullie af en toe meenemen in mijn leventje met CVS, want wie weet kom jij hier toevallig op en heb je er wat aan. In ieder geval weet je dan, dat je ‘s nachts niet als enige wakker ligt er zijn er zo’n 130.000 met jou!
